Alzheimer to nie tylko zapomnienie — prawdziwe oblicza choroby, o których nie mówi się w reklamach

„`html

Aleksandra Tchórzewska zapytała Martę Lau o jej refleksje na temat opieki nad teściową, teściem i ojcem z chorobami neurodegeneracyjnymi. Marta otwarcie przyznaje, że z biegiem lat wiele rzeczy zrobiłaby inaczej. Zwraca uwagę, że chociaż wiele poradników poświęca się kwestiom praktycznym, takim jak karmienie czy przewijanie, to rzadko uczą one zrozumienia chorego i jego potrzeb emocjonalnych. Podkreśla wagę aktywności społecznych, rozmów oraz pielęgnowania poczucia godności i samodzielności osób starszych.

Przygotowanie psychiczne opiekuna

Marta podkreśla, że można – a nawet warto – próbować przygotować się psychicznie na zmieniające się zachowania bliskiej osoby z chorobą neurodegeneracyjną. Otwartość na rozmowy rodzinne oraz dobre relacje ułatwiają przechodzenie przez kolejne etapy choroby. Towarzysząca opiekunom frustracja, bunt czy złość wynikają z niezgody na utratę dawnego wizerunku ukochanej osoby. Wspólne omawianie możliwych scenariuszy również pomaga lepiej sprostać wyzwaniom.

Opiekun wobec choroby w rodzinie

Choroby neurodegeneracyjne nie należą do tych, które można rozwiązać jednym badaniem lub wizytą u specjalisty. Cały ciężar opieki spada zazwyczaj na rodzinę. Wywołane zmianą miejsca zamieszkania zamieszanie i stres dla seniora są bardzo duże. Różne rytuały, zapachy, czy nawet codzienne zwyczaje potrafią jeszcze bardziej pogłębić dezorientację chorego. Nawet najdrobniejsze różnice, jak stosunek do zwierząt w domu, mogą stać się źródłem napięć.

Potrzebne zmiany systemowe

Według Marty konieczne są gruntowne zmiany prawne i instytucjonalne, które wesprą rodziny i osoby chore, podobnie jak w onkologii. Choroby takie jak Alzheimer i inne otępienia wymagają własnej ścieżki diagnostycznej i terapeutycznej. Również w domach opieki powinno się tworzyć programy dla osób z demencją, pomagające podtrzymać ich samodzielność i aktywność. Przypomina także o statystykach samobójstw wśród osób starszych, podkreślając wagę społecznej wrażliwości.

Wybory dotyczące opieki nad chorym

Marta zwraca uwagę na potrzebę wcześniejszego planowania – zarówno w kwestii opieki, jak i spraw formalnych i finansowych. Decyzje dotyczące powierzenia opieki profesjonalnej nierzadko budzą wyrzuty sumienia i spotykają się ze społecznym niezrozumieniem. Podzielenie się odpowiedzialnością oraz sporządzenie stosownych pełnomocnictw może ułatwić przyszłe działania na rzecz chorego.

Jak rozumieć świat chorego?

Stopień zmian w zachowaniu i świadomości osoby chorej zależy od rodzaju oraz zaawansowania choroby. Opiekunowie mają często trudność ze zrozumieniem, co dzieje się w umyśle seniora. Zmiany w mózgu prowadzą do napięć, lęków, a niekiedy i agresywnych zachowań. To, co otoczenie odbiera jako świadome czy naruszające granice, w rzeczywistości jest często nieświadomym wyrażaniem emocji.

• Używanie dosadnych słów przez chorego to próba wyrażenia skrajnych emocji.
• Zachowania niestandardowe, np. publiczne rozbieranie się, nie są rzadkością.
• Należy pamiętać, że to nie jest skierowane personalnie do opiekuna, lecz jest wynikiem choroby.

W kulturze i reklamach tematyka demencji bywa mocno uproszczona. Rzeczywistość jest jednak znacznie bardziej złożona – zachowania nietypowe, utrata poczucia czasu czy zmianę reakcji emocjonalnych widuje się znacznie częściej niż wynika to z medialnych obrazów.

Tłumacząc sytuację najmłodszym członkom rodziny, warto przekazywać im szczerą informację o chorobie i jej wpływie na codzienność. To pomaga budować poczucie bezpieczeństwa dziecka i daje mu miejsce na wyrażanie własnych uczuć, nawet jeśli dorosły nie zawsze jest w stanie na nie odpowiedzieć.

W wielu rodzinach główny ciężar opieki spoczywa na kobietach – to one najczęściej podejmują się tego zadania, organizują czas i życie rodzinne oraz zawodowe pod kątem potrzeb chorych. Wywołuje to frustrację, szczególnie przy braku systemowego wsparcia i uznania ze strony otoczenia.

1. Praca zawodowa staje się bardziej elastyczna lub jest ograniczana.
2. Codzienność podporządkowana jest rytmowi opieki nad chorymi.
3. Rzadko można liczyć na wsparcie instytucjonalne, a większość decyzji wymaga osobistego zaangażowania.

Starsze generacje często same nie rozumieją swojej choroby – kiedyś nietypowe zachowania podsumowywano słowami „oszalał”. Bez wiedzy i wsparcia, chorzy i opiekunowie muszą radzić sobie samotnie, a frustracja i zmęczenie są codziennością.

Dodatkowo, problemy systemowe pogłębiają trudności. Niedobór geriatrów i oddziałów geriatrycznych zmusza opiekunów do walki o podstawową opiekę zdrowotną dla swoich bliskich. Niewystarczająca diagnostyka oraz niezrozumienie ze strony lekarzy prowadzi do nieadekwatnych ocen i braku dalszego wsparcia.

Jednym ze sposobów radzenia sobie z codziennością są bliskie relacje rodzinne, wyznaczenie wspólnych celów oraz korzystanie z terapii psychologicznej. Wieloletni i wymagający proces opieki nad osobą chorą na Alzheimera lub demencję bywa niezwykle obciążający emocjonalnie.

Rodziny zmagające się z trudną przeszłością i skomplikowanymi relacjami często stają przed wyzwaniem pogodzenia się z dawnymi krzywdami – jednak choroba nie daje szans na rozliczenia, a opiekunowi pozostają codzienne zmagania z wyczerpującą opieką.

Wielodzietne rodziny doświadczają dodatkowych napięć – zarówno na tle podziału obowiązków, jak i finansów. Niezwykle istotne jest korzystanie ze wsparcia – zarówno instytucji, jak i bliskich osób, czy psychologa.

Z czasem Marta Lau zauważyła, że temat chorób neurodegeneracyjnych pojawia się niemal w każdej rodzinie oraz w codziennych rozmowach. Wsparcie pracodawców, przyjaciół i bliskich okazało się dla niej dużą pomocą w powrocie do aktywności zawodowej i społecznej. Otwartość na dzielenie się własną historią sprawiła, że poczuła się bardziej zrozumiana i odkryła wspólnotę doświadczeń.

Dziś, mimo że rodzina Marty nadal mierzy się z chorobą – nawet pupila dotknęły symptomy demencji – zyskała ona większą świadomość i dystans. Wspomina drugi rok po odejściu rodziców z nadzieją, że teraz są już spokojni.

„`